kuur nummer 1 AML

Ik ben er weer met een nieuwe blog...!

Er waren alweer 5 weken voorbij gegaan en nog steeds in de zelfde nu vervelende kamer. 

De kuur begon op maandag 28 Oktober. Deze duurde 8 dagen lang. 8 dagen 24 uur per dag heb ik aan de chemo gezeten. De eerste 7 dagen gingen echt wonderbaarlijk goed. Er werd namelijk verteld dat deze kuur die ik kreeg zwaarder zou zijn dan de kuren die ik hiervoor, voor de bot tumor, had gekregen. De eerste 7 dagen heb ik mij dus echt best wel goed gevoeld. terwijl ik mij eigenlijk had voorbereid op het ergste. Ik had veel eetlust, at gewoon wat ik wilde eten, ik kon al het bezoek ontvangen die wilde komen, ik had dus voldoende energie. Dat was een heel fijn gevoel maar ik was wel nog steeds een beetje op mijn hoede voor wat er komen ging.

Ergens op de weg zou ik mij rot moeten gaan voelen.. maar welke dag dan!! Dat is natuurlijk bij iedereen anders, de een is bij de eerste dag al heel ziek en de ander misschien niet, zoals ik dat had. Op dag 8 begon ik wat te voelen. Ik kreeg minder eetlust en had meer de behoefte om overdag soms ook even op bed te chillen terwijl ik de dagen ervoor anders altijd uit bed was. 

De dagen daarna heb ik mij best rot gevoeld. Ik wist natuurlijk wel een beetje wat ik kon verwachten aangezien ik al een hele batch met chemo in mijn leven heb gekregen en een beetje weet hoe het voelt om die stoffen in je lichaam te hebben en hoe je er ongeveer op kan reageren. Ik werd steeds wat vermoeider en kreeg nog minder eetlust. Staan was echt een opgave. Bijvoorbeeld staand douchen. Ik was dan helemaal buitenadem op het moment dat ik een stap had gezet. Op de wc zitten was zelfs al vermoeiend. Verder heb ik ongeveer een week lang met een kruik op mijn buik gezeten omdat ik erge buikkrampen had. Dit past wel in het plaatje van de bijwerkingen van deze chemo, omdat je slijmvliezen worden aangetast en daardoor je darmen van slag kunnen raken en erge buikkrampen kan krijgen..
Na ongeveer een week van de dipweek begon het steeds weer wat beter te gaan. Buikkrampen weg, meer energie, meer uit bed. Vanaf toen ging het steeds beter. Uiteindelijk was ik op week 4 wel weer een beetje daarvan hersteld. De kuur hoort zo lang te duren. 1 Week chemotherapie en 3 weken hiervan herstellen. Omdat ik het ziekenhuis in ging met hele lage waardes en er eerst nog dingen geregeld moesten worden voor de kuur kon beginnen heb ik toen al een week in het ziekenhuis gelegen voor de kuur startte. Vandaar heb ik er minimaal 5 weken heb gelegen. Ik had al 5 weken geen frisse lucht kunnen krijgen, geen windje in mijn gezicht en geen wandelingetjes in de heerlijke buitenlucht. Al 5 weken zie ik de zelfde aantal muren om mij heen. En al 5 weken verlang ik naar heerlijk eten. Ja, ook in die dipweken waar ik geen eetlust had verlangde ik naar de meest lekkere (vaak ongezonde) dingen.
Ik moet extreem goed opletten dat ik van het eten wat ik eet niet ziek word. Dat betekend dat er strenge regels zijn omtrent wat ik wel en niet mag eten. Een beetje een zwangerschaps dieet maar dan nog strenger. Ik word dan wel verwend door mijn ouders die bijna elke dag voor mij koken maar alsnog verlang ik zo erg naar echt de lekkere dingen. Zoals een lekkere biefstuk en een goed gevulde salade. Wat ik nu eet zijn uit voorzorgs maatregelen allemaal 1pansgerechten zoals pasta met saus, rijst met saus of stampot. Erg lekker als mam het maakt maar ik ben er nu wel een beetje klaar mee....
Het probleem is, mijn waarden. Ze gaan nog steeds niet echt omhoog... ik voel mij goed, helemaal klaar om naar huis te gaan alleen mijn getallen zeggen toch iets anders... en daar wachten we nu op. Week nummer 6 was aangebroken. Nog steeds waren mijn bloedwaarden erg laag.. Ze kijken vooral naar de witte bloedcellen omdat deze zorgen voor de afweer. Deze waarden waren al meer dan een week een beetje aan het stijgen maar dat ging met 0.01 per 3 dagen ongeveer. Wat heel heel heel langzaam is. De artsen zeiden dat ze dat wel een beetje verwacht hadden omdat ik al een verleden heb met veel chemotherapie en mijn beenmerg al een aantal klappen hiervan heeft gekregen. Ik wilde heel heel heel graag naar huis maar telkens waren die waarden maar niet goed genoeg. Eigenlijk nog veeeelste laag. Elke dag werd ik weer teleur gesteld dat ik weer niet naar huis mocht en dat ze morgen verder zouden kijken. zo ook op woensdag 27 november. De arts had weer te melden dat mijn waarden te laag waren om naar huis te gaan... Later kwam ze weer terug en vertelde ze dat ik de optie had om een extra beenmergpunctie te doen om te kijken of in het beenmerg wel al wat goede cellen te zien waren en wat anders de reden zou zijn waarom die bloedwaarden maar niet opkwamen..
Uit de punctie kwam op donderdag opzicht wel oké nieuws, er waren weinig cellen te zien. Wat dus betekend dat ze ook weinig leukemie cellen zagen. Aan de andere kant zagen ze ook heel weinig goede cellen wat weer betekend dat het allemaal heel erg langzaam gaat.. Maarja ze vertelde mij wel dat ik EINDELIJK naar huis mocht! Ik was super blij dat ik lekker naar huis mocht. Wel met iets strengere regels dan als mijn waarden wat hoger waren.. Dus jammer genoeg nog even geen rode biefstuk en nog iets meer opletten met hygiene en maar even niet naar restaurants of andere drukkere plekken gaan.. Dat mag weer als de waarden nog een klein beetje stijgen. Maar daarop kan ik wel wachten!

Dus nu, lekker thuis, lekker naar buiten (na bijna 6 weken geen frisse lucht gehad te hebben..)
gister avond lekker thuis en al begonnen met alle lekkere dingen te eten!! vanochtend heerlijk gewandeld met kar in de duinen!! Wat wonen we toch moooii :)))

Maandag moet ik terug naar het LUMC om bloed te prikken en dan horen we hoe mijn bloedwaarden eruit zien. Donderdag ga ik terug om weer een beenmerg punctie te doen en dan gaan we ook kijken wanneer ik kuur 2 kan gaan doen...!

Ik heb meer dan een maand op de zelfde kamer gezeten in het LUMC en ik was elke keer weer zo blij met alle lieve brieven en kleinigheidjes van iedereen!! Daarom, iedereen van wie ik een kaartje heb ontvangen, heeeeel erg bedankt! het hele prikbord in de kamer hing vol en er konden ook nog heel veel kaarten gewoon niet bij. Wat ben ik enorm blij met zo veel lieve mensen om mij heen!
Ook dankjewel voor het delen van de oproep om zo veel mogelijk mensen stamceldonor te laten worden. Ik heb tijdens deze periode gehoord dat Daan mijn broer en Emma mijn zusje voor mij geen match zijn voor een stamcel donatie.. De stamcel coördinatoren zijn druk op zoek naar een passende match voor mij. Nog steeds heb ik niks te horen gekregen of ze een match hebben kunnen vinden en daarom blijf ik iedereen vragen om je op te geven als donor. Op de website matchis.nl vind je alle informatie omtrent stamceldonatie en kan je je opgeven! Doe dit :) Als het niet voor mij is doe het dan voor al die andere mensen in de wereld die een transplantatie moeten ondergaan!!

Nu ga ik genieten van de tijd thuis. Hoe lang deze duurt is niet zeker, dus ik zal van elke dag thuis genieten en van al het lekkere eten :)
Heel veel liefs maud