Ik wil dit niet openen maar het moet....
Nog geen maand geleden vertel ik jullie in mijn laatste blog dat ik deze voor eens en voor altijd zou afronden. Ik was gezond en gelukkig en begonnen aan een nieuw leven in Utrecht. Helaas was dit niet voor lang..Ik begin even bij het begin...
13 oktober ben ik vanuit Utrecht even terug in Den Haag... Ik had wat pijn midden in mijn rug.. ik heb op 14 okt een röntgen foto laten maken maar daarop was niets te zien. Ik ging naar huis met diclofenac en paracetamol. Een weekje bij de oudertjes ziek op de bank gelegen. Ik voelde mij heel zwak had inmiddels al koorts erbij gekregen en was heeeel bleek.
We hadden die maandag 21 oktober een bel afspraak met de arts die mij die diclofenac had gegeven. Hij had verwacht dat ik vrolijk zou vertellen dat het beter ging en dat de rugpijn over zou zijn of nog een beetje maar niets ernstigs. Helaas moest ik hem teleurstellen met dat ik en nog pijn had en al een aantal dagen >39 graden koorts.
Hij vroeg mij om de volgende dag dan maar weer naar LUMC te komen en ook om even wat bloed te laten afnemen.
Na een tijdje waren mijn uitslagen bekend en waren ze erg geschrokken van de lage waardes.
HOE kan jij nog staan je MOET nu gaan liggen!!! neeejohhh ik ga wel gewoon even hier op deze stoel zitten! zei ik... daar waren ze het niet mee eens.
Ik had een HB van 2.1 (wat normaal tussen 7.5 en 10 zit )
Een trombocyten gehalte van 9 die normaal ongeveer tussen 150 en 400 zitten.
Ze vertelden mij gelijk dat ik werd opgenomen en dat ik snel wat zakken bloed nodig had.
Ik werd overgeplaatst naar de acute opname. Hier kreeg ik mijn eerste zak bloed en hadden doktoren wat lichamelijk onderzoek gedaan en nog wat kweken van mijn bloed en urine afgenomen. Na mijn eerste zak bloed was mama naar huis weer terug gegaan want die zakken bloed kreeg ik in de nacht dus ik zou gewoon lekker gaan slapen en dan aankomende dagen weer naar huis kunnen.
Bloeduitslagen waren bekend, De verpleegkundige schrok dat mama ineens verdwenen was. Die was net thuis aangekomen. We besloten de bloeduitslagen te bespreken met mama op de luidspreker aan de telefoon. De zaal arts vertelde dat er kwaad aardige cellen waren gevonden in mijn bloed.
Ik wist niet wat mij overkwam.. HOE.... ik heb net een hele zeldzame kwaadaardige bot tumor weggewerkt.. is dit niet genoeg?
Verdere uitslagen en behandel plannen zouden de volgende dag komen.
Na wat drukke dagen in het ziekenhuis weet ik nu dat ik acute myeloïde leukemie heb. AML.
Ik word zo snel mogelijk behandeld hieraan met hele zware chemokuren.
Ik ga 8 dagen 24 uur aan een infuus met chemo. Hier wordt heel mijn immuun systeem plat gegooid. Ik krijg een super lage weerstand en moet in het ziekenhuis blijven totdat ik weer wat normalere waardes heb. Dit duurt ongeveer 3 weken na de chemo. Totaal ben ik minimaal een maand in het ziekenhuis..
We waren nog aan het wachten op de precieze begin datum. Dit komt omdat ik natuurlijk al chemo's heb gehad en ze aan het bekijken waren of mijn lichaam, vooral mijn hart het aan kan om een bepaalde chemo te kunnen geven die standaard en het liefste geven voor deze ziekte.
Nu weten we inmiddels dat mijn hart gewoon goed en stevig pompt zoals het hoort.
Ik krijg sowieso deze kuur 2 keer.
Hierna volgt waarschijnlijk een stamceltransplantatie of een derde kuur. Wel gaan ze het meest uit van optie 1 de stamceltransplantatie. Er wordt dan eerst bij mijn lieve broer en zussie gekeken of we een match zijn. Maar mocht dat niet zo zijn gaan we in het wereld wijde systeem zoeken naar een match. Ik wil iedereen graag aansporen om zich aan te melden op matchis.nl het is zonder kosten tussen de 18 en 35 jaar. De kans dat je een match bent is niet heel erg groot. 1 op 350 had ik ergens gehoord.. De kans dat je iets hiervoor moet ondergaan is dus ook niet heel groot.! Zeker doen dus!!
In ieder geval weet ik tot nu toe dat ik maandag begin met de eerste kuur. En die moet ik gewoon weer met beide handen aanpakken en over mij heen laten komen en er weer sterker uit komen.
Ik ga dus helaas weer mijn blog oppakken.. Weer regelmatig posten.. Het was toch heel fijn om iedereen zo op de hoogte te kunnen stellen. Dus dat ga ik weer doen. Helaas..
Ik lig weer in het Lumc, Albinusdreef 2 2333ZA Leiden afdeling Hematologie kamer 67
Veel liefs Maud
13 oktober ben ik vanuit Utrecht even terug in Den Haag... Ik had wat pijn midden in mijn rug.. ik heb op 14 okt een röntgen foto laten maken maar daarop was niets te zien. Ik ging naar huis met diclofenac en paracetamol. Een weekje bij de oudertjes ziek op de bank gelegen. Ik voelde mij heel zwak had inmiddels al koorts erbij gekregen en was heeeel bleek.
We hadden die maandag 21 oktober een bel afspraak met de arts die mij die diclofenac had gegeven. Hij had verwacht dat ik vrolijk zou vertellen dat het beter ging en dat de rugpijn over zou zijn of nog een beetje maar niets ernstigs. Helaas moest ik hem teleurstellen met dat ik en nog pijn had en al een aantal dagen >39 graden koorts.
Hij vroeg mij om de volgende dag dan maar weer naar LUMC te komen en ook om even wat bloed te laten afnemen.
Na een tijdje waren mijn uitslagen bekend en waren ze erg geschrokken van de lage waardes.
HOE kan jij nog staan je MOET nu gaan liggen!!! neeejohhh ik ga wel gewoon even hier op deze stoel zitten! zei ik... daar waren ze het niet mee eens.
Ik had een HB van 2.1 (wat normaal tussen 7.5 en 10 zit )
Een trombocyten gehalte van 9 die normaal ongeveer tussen 150 en 400 zitten.
Ze vertelden mij gelijk dat ik werd opgenomen en dat ik snel wat zakken bloed nodig had.
Ik werd overgeplaatst naar de acute opname. Hier kreeg ik mijn eerste zak bloed en hadden doktoren wat lichamelijk onderzoek gedaan en nog wat kweken van mijn bloed en urine afgenomen. Na mijn eerste zak bloed was mama naar huis weer terug gegaan want die zakken bloed kreeg ik in de nacht dus ik zou gewoon lekker gaan slapen en dan aankomende dagen weer naar huis kunnen.
Bloeduitslagen waren bekend, De verpleegkundige schrok dat mama ineens verdwenen was. Die was net thuis aangekomen. We besloten de bloeduitslagen te bespreken met mama op de luidspreker aan de telefoon. De zaal arts vertelde dat er kwaad aardige cellen waren gevonden in mijn bloed.
Ik wist niet wat mij overkwam.. HOE.... ik heb net een hele zeldzame kwaadaardige bot tumor weggewerkt.. is dit niet genoeg?
Verdere uitslagen en behandel plannen zouden de volgende dag komen.
Na wat drukke dagen in het ziekenhuis weet ik nu dat ik acute myeloïde leukemie heb. AML.
Ik word zo snel mogelijk behandeld hieraan met hele zware chemokuren.
Ik ga 8 dagen 24 uur aan een infuus met chemo. Hier wordt heel mijn immuun systeem plat gegooid. Ik krijg een super lage weerstand en moet in het ziekenhuis blijven totdat ik weer wat normalere waardes heb. Dit duurt ongeveer 3 weken na de chemo. Totaal ben ik minimaal een maand in het ziekenhuis..
We waren nog aan het wachten op de precieze begin datum. Dit komt omdat ik natuurlijk al chemo's heb gehad en ze aan het bekijken waren of mijn lichaam, vooral mijn hart het aan kan om een bepaalde chemo te kunnen geven die standaard en het liefste geven voor deze ziekte.
Nu weten we inmiddels dat mijn hart gewoon goed en stevig pompt zoals het hoort.
Ik krijg sowieso deze kuur 2 keer.
Hierna volgt waarschijnlijk een stamceltransplantatie of een derde kuur. Wel gaan ze het meest uit van optie 1 de stamceltransplantatie. Er wordt dan eerst bij mijn lieve broer en zussie gekeken of we een match zijn. Maar mocht dat niet zo zijn gaan we in het wereld wijde systeem zoeken naar een match. Ik wil iedereen graag aansporen om zich aan te melden op matchis.nl het is zonder kosten tussen de 18 en 35 jaar. De kans dat je een match bent is niet heel erg groot. 1 op 350 had ik ergens gehoord.. De kans dat je iets hiervoor moet ondergaan is dus ook niet heel groot.! Zeker doen dus!!
In ieder geval weet ik tot nu toe dat ik maandag begin met de eerste kuur. En die moet ik gewoon weer met beide handen aanpakken en over mij heen laten komen en er weer sterker uit komen.
Ik ga dus helaas weer mijn blog oppakken.. Weer regelmatig posten.. Het was toch heel fijn om iedereen zo op de hoogte te kunnen stellen. Dus dat ga ik weer doen. Helaas..
Ik lig weer in het Lumc, Albinusdreef 2 2333ZA Leiden afdeling Hematologie kamer 67
Veel liefs Maud
Lieverd wat een vreselijk nieuws, maar wat klinkt je blog positief...
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte lieverd😘😘
Lieve Maud, moedige vrouw, wij wensen je heel veel sterkte en kracht en leven met je mee, stapje voor stapje. Een hele sterke krachtstraal sturen we naar jou en een stevige virtuele steunzoen!! 💝💝💝🍀🍀🍀😘😘😘😘 alle liefs, Irene en Michiel, (ouders Evi)
BeantwoordenVerwijderenLieve Maud
BeantwoordenVerwijderenWat klink je sterk na zo’n naar bericht! Hoe is het mogelijk. We denken veel aan je en willen graag beenmerg donor zijn. Mijn HLA typering is al bekend in Leiden voor het geval familie niet kan.
Heeeel veeel sterkte met de zware behandeling. We denken veel aan je.
Jean en Jan Willem, ouders van Daantje
Dag lieve moedige Maud,
BeantwoordenVerwijderenIk wens jou en al je dierbaren ontzettend veel liefs en sterkte in deze tijd. En ja, ik ga me zeker aanmelden op Matchis.nl. Je weet maar nooit toch?
Groet van Cleo Vissers, moeder van Isabella en Gigi.
Lieve Maud, jeetje wat een naar bericht, hoe kan iemand zoveel pech hebben! De laatste keer dat ik je sprak, na de diplomauitreiking, leek het eindelijk allemaal beter te gaan en had je zin in de toekomst.
BeantwoordenVerwijderenEn dan nu dit...:-(
Maar met jouw vechtlust en positiviteit moet je dit ook gewoon gaan overwinnen! Heel veel kracht en sterkte gewenst.
Wat bewonder ik jouw positiviteit! Kamer 67 ken ik nog heel goed. Ik lag daar ook in 2016 met AML. En ik ben genezen net als dat jij ook gaat genezen! Ik wens je heel veel kracht en positieve gedachten!
BeantwoordenVerwijderenIk heb net een stamceltransplantatie achter de rug in het LUMC, ik vlog hierover , je kunt me vinden op youtube Anemone Arntz, misschien heb je iets aan mijn vlogs. Heel veel sterkte! Je mag me ook altijd een dm sturen op insta. 😘
BeantwoordenVerwijderenBeste Maud, Wat een verhaal.......en wat schrijf je dit prachtig op, ik wilde meteen verder lezen.....je schrijft eerlijk, open, zonder veel overbodige woorden en met vaart. Veel meer mensen zouden moeten lezen wat je te vertellen hebt. Mag ik je blog daarom (om te beginnen) delen op ons intranet?
BeantwoordenVerwijderenIk zie je reactie nieuwsgierig tegemoet,
Karen Castillo Gosker
Communicatieadviseur Basalt
Beste Karen,
VerwijderenSorry voor de late reactie..
U mag het zeker van mij posten op dat netwerk. Ik hoop dat ik er iemand mee kan helpen die het zal lezen.
Ik zie het graag tegemoet. Groeten Maud Veenman