Kuur 2
Dinsdag 17 december moest ik weer beginnen met kuur nummer 2. De week daarvoor hebben we een beenmergpunctie gedaan. De uitslag van deze punctie was niet helemaal wat wij en de doktoren gehoopt hadden.
Ze hadden gehoopt dat de eerste kuur 'remissie' zou opleveren. Dit betekent minder dan 5% van de kankercellen overgebleven. Dit was helaas niet het geval... De kuur had wel wat gedaan maar niet genoeg om de remissie te geven. Dat betekent voor mij dat we in ieder geval een kuur 3 nodig hebben. Dit komt omdat ze hopen dat na kuur 2 er wel remissie is ontstaan en dat kuur 3 ook nog steeds remissie zal laten zien en nog een klap na kan geven op de kankercellen.
Dinsdag 17 december ben ik dus gestart met kuur 2. Ik zou andere chemotherapie krijgen dan ik heb gekregen bij de eerste kuur, dit komt omdat ik een bepaald medicijn van de eerste kuur niet meer mag hebben. Ik heb nu de lifetime dosis gekregen en mag dit medicijn nooit meer krijgen omdat je hier hartklachten van kan krijgen.
Ik kreeg dus nu een andere kuur. Deze kuur duurde 7 dagen. Na de 7 dagen kwam de dip week eraan. Precies met de Kerstdagen en de dagen daarna voelde ik mij verschrikkelijk! Ik had nergens energie voor. Ik kon geen bezoek ontvangen, ik kon niet op de stoel zitten want dat was te zwaar, met douchen moest ik geholpen worden omdat ik mijn lichaam niet omhoog kon houden omdat dat te zwaar was. Ik moest een kwartier bijkomen van naar de wc gaan omdat ik van dat hele kleine stukje gewoon buitenadem was geraakt. Deze tijd was wel heftiger dan ik ooit heb gehad. Maar ook aan deze kut tijd komt er een eind hield ik maar in mijn hoofd. Wat soms lastiger is dan je denkt.
Ook één van de bijwerkingen van de chemo is misselijkheid, buikkrampen en geen eetlust... Überhaupt wilde ik niets eten maar wat ik dronk of at kwam er helaas ook weer uit.. Op een gegeven moment woog ik nog maar 55 kg ik was alweer 7 kg afgevallen.. Ik kreeg toen ondersteunende voeding via de bloedbaan. Via het infuus werd deze 'aminomix' toegediend.. gelijk de bloedbaan in dus.
Ongeveer na Oud&Nieuw begon het wel weer steeds beter te gaan. Met Oud&Nieuw was ik ook in het ziekenhuis en mama was hier heen gekomen. We hadden geluk want we mochten naar het helikopterdak. We hebben daar vuurwerk gezien en dat was toch best heel leuk om iets te ondernemen met Oud&Nieuw. Natuurlijk niet wat je van Oud&Nieuw verwacht maar het was tenminste iets.
En nu zit ik intussen alweer 4 weken in het LUMC.
Verlang weer naar heerlijk thuis! Mijn waarden gaan goed omhoog dus ik mag hopelijk snel naar huis. Eerst moet ik wachten op de thuiszorg want ik moet helaas nog antibiotica krijgen via het infuus omdat ik een positieve bloedkweek had. Ik had dus een bacterie in mijn bloed. Een darmbacterie, ik ben dus van mijzelf ziek geworden en moet nog zo'n 2 weken aan de antibiotica blijven. Deze antibiotica kunnen ze niet via pillen geven dus het moet via het infuus.
De duur van de tijd thuis is nog niet zeker.. Maar het zal niet een hele lange tussenperiode worden. Ze willen snel weer door met kuur 3.. Aan de ene kant wil ik dat ook wel want dan zijn de kuren achter de rug en je wil ook de kankercellen niet de kans geven om te groeien maar aan de andere kant wil ik gewoon even lekker lang thuis zijn..! In de periode tussen 22 oktober en nu ben ik slechts 2.5 weken thuis geweest... :( Niet echt lekker bijkomen dus.
Wat mij wel blij maakt is dat iedereen zo enthousiast bezig is met donoren werven en donor worden! Wat mega goed!! Blijf dat doen !! Voor alle mensen die een stamceltransplantatie nodig hebben.
Ikzelf heb naar mijn weten nog geen match gevonden. Misschien is er wel al een mogelijke match gevonden die nu wordt onderzocht of hij of zij een goede match is. Ik krijg pas op het laatste moment te horen of ik een match ben met iemand. Dus het is afwachten op dat ene bericht dat de match gevonden is en bereid is om te doneren.. Dus we blijven donoren werven!!
Hopelijk mag ik snel weer naar huis en kan ik misschien een week of anderhalve week thuis zijn! Dat zou mij heel goed doen en zou mij heel veel energie geven om weer een 3e kuur te kunnen doen.
Heel veel liefs, Maud
Lieve Maud, ondanks de ellende toch weer een positieve blog. Wat ben je een held. Hoop dat kuur 2 en 3 hun werk doen en dat er een match gevonden wordt. Duim voor je.
BeantwoordenVerwijderenDikke kus en liefs luisa
Sterkte meid!!
BeantwoordenVerwijderen