kuur 3 en goed nieuws
Kuur nummer 3 is nu inmiddels achter de rug, we wachten nu op het herstellen van mijn cellen.
In de tussentijd is er veel gebeurd.
Nog in het ziekenhuis tijdens kuur 2 wilde ik graag actie voeren om donoren op te halen voor matchis.nl . Ik was klaar met wachten en wilde echt actie voeren!
Dit heb ik met het heeeel veel anderen gedaan. Allemaal waren we de berichten massaal aan het delen en mensen bekend maken met stamceldonatie en dat het zo ongelofelijk belangrijk is dat mensen zich aanmelden als donor.
Ik heb toen samen met stichting Matchis een bericht geplaatst op hun social media wat intens veel gedeeld werd. Niet normaal. heel Instagram en Facebook stonden vol met mijn verhaal en foto maar met de belangrijkste boodschap, zo veel mogelijk donoren te werven.
De volgende dag heb ik met Linda.nl ook een bericht gedeeld, ook hier weer werd dit massaal gedeeld en stroomde mijn telefoon helemaal vol met berichten van mensen die zich hadden aangemeld om donor te worden. Zo gaaf ! Dit was woensdag 15 Januari. Dit is de link naar het interview met de linda.nl op 15 Januari.
https://www.linda.nl/nieuws/interview/maud-veenman-acute-leukemie-zoekt-stamceldonor/
Het was inderdaad het ziekenhuis. gelukkig met goed nieuws, we moesten nog even wat langer op de uitslag van de punctie wachten en ze hadden dan toch EINDELIJK een donor gevonden!! WAUW
We stonden na het telefoontje daarna te springen, juichen en huilen in de winkel.. Andere winkelaars keken ons een beetje gek aan..
Dus ik snel mama en papa gebeld!! Iedereen was overrompeld door het nieuws en zo zo zo blij !!
Vanaf de stad zijn we zo snel mogelijk naar huis gefietst met onderweg een tussenstop om wat champagne te scoren. Thuis aangekomen hebben we de overige huisgenootjes verrast met het nieuws. Hierna hebben we een heerlijk avondje gehad en hebben we het fijne nieuws gevierd.
Mijn telefoon heb ik hierna niet meer aangeraakt want het nieuws liep als een lopend vuurtje en ik zo veel berichten binnen kreeg. Zo mega lief dat iedereen zo erg meeleeft en iedereen zo blij met en voor mij waren dat er een donor was gevonden.
Maar, er komt ook even een kleine maar. We (ik) moeten ons goed realiseren dat met het hebben van een donor ik er natuurlijk nog lang niet ben. Het is een geweldige stap en moet 100% zeker goed gevierd worden. Een fijne stap in de goede richting maar er komt nog een hoop bij kijken.
Op vrijdagochtend belde de Linda.nl mij weer om te vragen of ik een reactie kon geven op het goede nieuws. Veel wist ik zelf ook niet over de donor. Alleen dat ik heel blij was dat de donor gevonden was en mee wilt werken. Een paar uur later stond ook deze reactie weer op Linda.nl, hier de link.
https://www.linda.nl/nieuws/maud-stamceldonor-gevonden-leukemie/
Na deze hectische dagen met meerdere keren een ontplofte telefoon werd het allemaal wat rustiger rond het werven van donoren.. Ik ben zelf wel nog steeds bezig met wat projecten om meer donoren nog te kunnen werven. En ik hoop dat veel van jullie ook zullen door gaan met het bekend maken van stamceldonatie omdat het zooo belangrijk is dat er voor elke patiƫnt gewoon een donor gevonden kan worden. Zodat niemand zich zorgen hoeft te maken of er wel een match is voor hem of haar.
Een paar dagen hierna moest ik weer naar LUMC voor de uitslag van de punctie en een check van mijn bloedwaarden. De uitslag was wel heel spannend want als ik dit keer wel in remissie zou zijn dan wisten we dat kuur 3 de laatste kuur ging worden en wanneer ze dan de stamceltransplantatie in kunnen plannen. Als dit niet het geval is zou ik waarschijnlijk nog een kuur 4 moeten doen.
En weer kreeg ik in die week goed nieuws. Ik zit in remissie, kuur 2 heeft alle kankercellen op 0.02% na gedood. Kuur 2 heeft het heel erg goed gedaan en mijn lichaam heeft ook hierop goed gereageerd.
Het was zo fijn om te weten dat kuur 3 de laatste kuur zou zijn en dat ik die verschrikkelijke dip weken van kuur 1 en 2 niet voor niks heb gedaan. Dus weer een klein hoogtepuntje in het proces naar genezing toe.
Na een wat korte week thuis begon ik aan kuur 3. De chemo zelf is op dit moment klaar en ik ben aan het wachten tot mijn waarden weer gaan stijgen en ik naar huis toe kan. Nu zit ik midden in de dipweek, maar wonderbaarlijk genoeg voel ik mij echt heel erg goed. Op zich wel een keertje lekker dat ik mij niet zooo rot voel na een kuur.
De stamceltransplantatie vindt plaats rond midden/eind maart waarschijnlijk. Na deze kuur 3 mag ik dus ongeveer 2/3 weken naar huis om mij klaar te maken voor de transplantatie. Er is een datum naar de donor gestuurd met de vraag of hij of zij ook op deze datum beschikbaar is maar dat is nog even afwachten, het kan natuurlijk zijn dat de donor dan net op vakantie is of op die datum gewoon niet kan. De donor is bepalend.
Maar voor nu nog even wachten tot ik hier weg mag en even kan uitrusten thuis. Dan zien we vanaf dan wel weer wat er dan gaat gebeuren allemaal !
Reacties
Een reactie posten