nieuwe datum transplantatie

In mijn vorige blog vertelde ik dat de transplantatie werd uitgesteld naar een toen nog onbekende datum. De manier hoe ze dan zouden transplanteren was ook dan nog een groot vraagteken, omdat de corona crisis volledig in de weg lag.

Hierdoor had het ziekenhuis niet 100% zekerheid dat het transplantaat op tijd zou aankomen en durfde het ziekenhuis het dus niet aan mij te transplanteren op de eerder geplande datum. 

Een paar dagen terug kreeg ik een belletje met het nieuwe plan en de nieuwe datum voor de transplantatie. 

Het originele plan was dat het transplantaat pas naar Nederland zou komen als ik al was begonnen met de chemo maar als deze vertraging zouden krijgen dan was dat heel gevaarlijk geweest. 

Daarom gaan ze nu het transplantaat ingevroren naar Leiden versturen. Pas als het pakketje is aangekomen daar kan ik gaan beginnen met de voorbereidende chemokuur. Dit hebben ze voor nu ingepland op 30 maart. Ik begin dan met de chemo. Als die kuur klaar is wacht ik een paar dagen en dan kunnen ze op 7 april gaan transplanteren. Maar omdat de cellen ingevroren zijn geweest komt hier een verschil tussen het originele plan en het plan van nu. Het is wat ingewikkeld en biologisch maar ik probeer het zo goed mogelijk uit te leggen.

Eerder zouden ze bij het niet ingevroren transplantaat de t-cellen, afweercellen, verwijderen. Dit willen ze namelijk de eerste paar maanden nog niet toedienen omdat deze afweercellen dan zullen reageren met mijn cellen. De eerste toediening willen ze het liefst alleen de stamcellen toedienen en dus zonder de t cellen om een graft vs host reactie uit te stellen. Deze reactie houdM in dat die t-cellen op 3 grote organen van je lichaam kunnen gaan reageren, Je huid, darmen en lever. Dit kan rustig verlopen maar dit kan ook een hele heftige reactie zijn. 

Met het nieuwe plan waar de stamcellen met de t-cellen dus eerst ingevroren zijn geweest kunnen ze de t-cellen niet van de stamcellen loshalen en moet het in een geheel getransplanteerd worden, waardoor ik dus een grote kans heb op die graft vs host reactie. Om dit toch zo veel mogelijk te minimaliseren geven ze 2 dagen na het transplanteren dan opnieuw een chemo kuur, deze duurt 2 dagen, waarin ze de t-cellen proberen te doden en dus het risico op een graft vs host reactie zo klein mogelijk te maken. 

Er zitten dus wat haken en ogen aan het plan dat ze nu hebben. Het is geen beter pan dan het originele plan. Maar het is voor nu het beste plan. Het is namelijk geen optie om te wachten tot het corona virus een beetje op de achtergrond is verdwenen en er geen risico's meer zijn op vertraging, omdat we dan zeker 3 maanden nog moeten wachten (verwachten ze) en misschien nog wel veel langer. En die tijd heb ik niet. De leukemie zal dan misschien weer stijgen in percentage enof moet ik nog een chemo kuur krijgen. En ik heb al zoveel chemo gehad. Het beste is toch om het nieuwe plan uit te gaan voeren en zo snel mogelijk te transplanteren. 

De planning is nu dat ik 30 maart word opgenomen en dat 7 april de transplantatie zal plaatsvinden. 

Het zal allemaal best spannend zijn maar ik ben blij dat er nu een datum is en dat ik dan kan gaan beginnen aan dit proces. De laatste stap. Het voelt voor mij een beetje zoals met de operatie toen, heel spannend hoe het gaat zijn, hoe mijn lichaam zal reageren en hoe het revalideren ervan zal verlopen, maar kom maar op. Zo dacht ik toen met de operatie en zo denk ik nu weer. Het is dan geen operatie, want dat denken veel mensen die niet zo goed weten wat en hoe een transplantatie verloopt. Het zijn namelijk de stamcellen van de donor (wat een beetje lijkt op troebel bloed) dat toegediend zal worden via een infuus. 

Maar het voelt wel zoals met de operatie, de laatste grote stap wat ook zeker het zwaarste zal zijn. Maar ik ben er klaar voor. Kom maar op. En dan kan ik daarna kijken hoe het is en hoe ik reageer en dan kunnen we daar weer ons op aanpassen. 

-liefs Maud