Gelukkig nieuwjaar!

-
Gelukkig nieuw jaar! 
Hopelijk wordt dit een heel goed, nieuw jaar. Een jaar waarin ik weer lekker in Utrecht woon, minder ritjes naar leiden moet maken en ik mijn studie helemaal goed kan volgen en het normale leven weer in volle gang is! 

Ik heb al een tijdje niks meer gepost! Wat eigenlijk een goed teken is. 
Vorige post zou ik bijna mijn T cellen krijgen. De afweercellen die ervoor moeten zorgen dat eventuele overgebleven kankercellen dood worden gemaakt. Van dit infuus zou ik binnen 4-6 weken een reactie kunnen verwachten. Deze reactie is er eigenlijk niet geweest. In principe is het niet super erg dat de reactie niet gekomen is... De goede uitslagen zijn namelijk ook zo gebleven. 100% donor en geen aantoonbare kankercellen! De MRI van een maandje geleden was helemaal schoon en niks op te zien en ook zijn mijn normale bloeduitslagen, zoals mijn HB, trombo's en leukocyten, ook zo goed als normaal nu. Dus ik voel mij echt heel erg goed. Ik heb veel energie en kan gewoon alle normale dingen van het leven aan. Ik sport, als de sportscholen niet dicht zijn vanwege corona, een paar keer per week en probeer weer wat meer op een goed level te komen wat betreft spierkracht. 

Nu is het enige waar ik nu nog tegen aan loop die stomme corona. Het zorgt er nu nog voor dat ik niet helemaal terug mag verhuizen naar Utrecht. Voor studie moet ik ongeveer 2 keer per week in Utrecht zijn, dus buiten dat het heel gezellig is om in Utrecht te zijn is het ook voor studie wat chiller als ik weer in Utrecht ben. We wachten nu even tot deze hoge piek iets meer daalt en dan kunnen we meer nadenken over terug verhuizen. Dus hopen dat de cijfers weer gaan dalen en de inenting snel mijn kant op komt. Want ik ben als 'persoon met onderliggend lijden' wel snel aan de beurt om de vaccinatie te krijgen. Ik weet nog niet wanneer dat gaat gebeuren maar ik hoop snel!! 

Het normale leven bevalt mij weer goed. Lekker bezig met studie wat heel goed gaat en ik echt heel leuk vindt. Eerste tentamens dik gehaald en de volgende komt er alweer aan. Als ik terug ben in Utrecht ga ik het revalideren ook weer oppakken, want ik moet niet vergeten dat ik nog aan het revalideren was op het moment dat ik weer ziek werd. Dus dat moet ook weer opgepakt worden. 
Verder heb ik eigenlijk niet zo veel te vertellen! Ik blijf controles hebben in het ziekenhuis en ben er ook af en toe nog voor controle bij de orthopedie en voor de nefroloog omdat mijn nieren nog steeds een verminderde functie hebben. Ik kom nu om het half jaar bij de oncoloog en om de 3 maanden voor een beenmergpunctie en een inenting bij de hematoloog.
Dus we hopen op een heel fijn nieuw jaar met alleen maar goede uitslagen, leuke dingen en meer dagen in Utrecht! 







Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Het circus van chemo land

-
Afbeelding
 Ik sta al een minuut of tien naar een lege pagina te staren niet weten wat ik nu in deze blog moet gaan vertellen. Wanneer wordt het weer eens tijd voor een fijnere blog met beter nieuws.. Dat zal deze in ieder geval niet zijn.. Mijn vorige blog genaamd 'met vallen en opstaan' voelde echt zo. Ik val en sta daarna weer krachtig op met een nieuwe behandeling in zicht en een frisse blik op de volgende stap. Deze behandeling gaat het dan zijn en deze gaat mij beter maken. Dat hoop je dan.  Op dinsdag 11 januari ben ik al een week opgenomen vanwege koorts. Deze dag doen we ook een beenmergpunctie om te kijken wat de immunotherapie heeft gedaan. In de avond komen mijn beide ouders naar het ziekenhuis om de uitslag van de arts te horen. Alweer krijgen we te horen dat een behandeling niets heeft gedaan. De immunotherapie heeft ook niets gedaan..Ik weet niet meer wat ik moet doen. Ik kon niet huilen want het kwam maar niet binnen. Ik staar voor me uit en merk dat de woorden van de art...
Meer lezen

3.0

-
Afbeelding
Ja.. Dit is echt. Ik moet mijn blog weer heropenen..  Ik kan het zelf nog steeds niet geloven en dat wil ik ook niet.  19 augustus moest ik naar het ziekenhuis voor een normale check. Ik had al vijf keer een 100% score gehad en het ging beter dan ooit. Ik was 100% donor en er waren geen aantoonbare kankercellen in mijn beenmerg. Bij deze afspraak vertelde de arts dat ik niet perse meer de beenmergpuncties moest ondergaan omdat ze hun protocol hadden aangepast. Dit nieuwe protocol luidde dan ook dat wanneer je drie keer 100% hebt laten zien dat de puncties niet meer noodzakelijk waren. Ik zei tegen de arts dat ik toch maar liever wel de punctie deed omdat ik er zeker van wilde zijn dat alles goed was. Beter zeker weten dan dat we ervan uit zouden gaan. Mijn lichaam heeft mij immers al een tweede keer verraden dus dat liet ik niet nog een keer toe. Een week later op 25 augustus werd ik gebeld door de arts met een uitslag van de beenmergpunctie. Er waren ineens 1-3% eigen cellen ...
Meer lezen

Met vallen en opstaan..

-
Het is nu ruim twee maanden geleden dat ik weer te horen kreeg dat er kankercellen gevonden waren in mijn beenmerg. Een week na deze blog hebben de doktoren hun nieuwe masterplan bedacht en vertellen ze die aan mij. Ze vertellen dat de middelen schaarser worden en ze het liefst niet weer de heftige chemo willen geven die ik in 2019 heb gehad. 'Deze kankercellen hebben die heftige chemo overleefd, de kans dat deze chemo dan het gewenste resultaat zal laten zien is minder groot'. Ik stem daar mee in, ergens ook wel opgelucht dat ik dan niet een maand opgenomen zal worden en ook die verschrikkelijke bijwerkingen van die heftige chemo niet zal hebben. Er waren twee middelen die nu voor de hand lagen. Een eerste is een immunotherapie en de andere is een andere soort chemotherapie. Ze maken een beslissing om de immunotherapie te doen. Ik werd klaar gestoomd voor een nieuwe strijd en alles werd zorgvuldig aan mij uitgelegd hoe deze kuur eruit zou zien en wat ik kon verwachten. Twee da...
Meer lezen