3.0
Ja.. Dit is echt. Ik moet mijn blog weer heropenen..
Ik kan het zelf nog steeds niet geloven en dat wil ik ook niet.
19 augustus moest ik naar het ziekenhuis voor een normale check. Ik had al vijf keer een 100% score gehad en het ging beter dan ooit. Ik was 100% donor en er waren geen aantoonbare kankercellen in mijn beenmerg. Bij deze afspraak vertelde de arts dat ik niet perse meer de beenmergpuncties moest ondergaan omdat ze hun protocol hadden aangepast. Dit nieuwe protocol luidde dan ook dat wanneer je drie keer 100% hebt laten zien dat de puncties niet meer noodzakelijk waren. Ik zei tegen de arts dat ik toch maar liever wel de punctie deed omdat ik er zeker van wilde zijn dat alles goed was. Beter zeker weten dan dat we ervan uit zouden gaan. Mijn lichaam heeft mij immers al een tweede keer verraden dus dat liet ik niet nog een keer toe. Een week later op 25 augustus werd ik gebeld door de arts met een uitslag van de beenmergpunctie. Er waren ineens 1-3% eigen cellen gevonden. Ik schrok enorm maar de arts stelde mij gerust dat we met een nieuwe, tweede, dosis T-cellen dit zouden fixen hopelijk. Al vrij snel kreeg ik deze T-cellen en was het weer wachten op reactie. Even tijd erover heen laten gaan en de T-cellen hun werk laten doen. Toen ik na 3 weken ook nog steeds geen graft vs host reactie had, besloten ze mij 'interferon' te laten spuiten. Dit medicijn zou ervoor zorgen dat mijn t cellen nog even extra aangewakkerd zouden worden. Na 4 weken prikken had ik weer een beenmergpunctie, dit was vorige dinsdag, 12 oktober. Ik had nog steeds geen reactie ontwikkeld van de T-cellen. Ik vond het wel raar maar ik dacht: 'als die beenmergpunctie maar weer gewoon 100% is dan vind ik het niet erg'. Eenmaal bij de poli aangekomen en mijn bloeduitslagen bekend schrokken we allemaal. Ze waren laag door een toen nog onbekende reden. Langzamerhand weet ik wel dat dat niet uit het niets kan komen dus er spookte van alles door mijn hoofd. De dokter schrok, mama schrok en ik maakte linke opmerkingen zoals: ' als dit het is, maak ik iedereen en alles kapot'.. Iedereen was bang voor het geen dat altijd in de lucht kan hangen bij mij. We besloten om de beenmergpunctie maar zo snel mogelijk te doen. De arts zou er spoed achter zetten om deze onder de microscoop te kunnen bekijken en mij gelijk de uitslag te kunnen geven. Mocht het zo zijn dat er kankercellen inzaten dan kon dat bekeken worden hier. Hij zou mij om vijf uur in de avond bellen.
Ik ging naar Utrecht terug met een brok in mijn keel en heel veel angst. Er ging van alles door mijn hoofd en toch had ik ook geen gedachtes. Alsjeblieft, alsjeblieft niet nog een keer. Om kwart over vier in de middag belde de arts.. ' Het is niet goed Maud..'
Ze hebben 25-30% blasten in mijn beenmerg gevonden. Kwaadaardige, onrijpe cellen. Ik ben ontzettend boos op niets en op niemand. Mijn lichaam die mij voor een derde keer in de steek laat. Weer het moment dat alles net weer op de rails is wordt de grond wÊÊr onder mij vandaan getrokken. Het is zo oneerlijk.
Deze week nemen de artsen de tijd om het behandel plan te bepalen. Ze denken aan immunotherapie gevolgd door nieuwe T-cellen of chemo gevolg door T-cellen. Groot overleg vindt plaats terwijl ik verward achter gelaten word.
Ik zit nu in een week waarvan ik geen idee heb wat ik moet doen of voelen. Ik wil graag normaal verder gaan. Ik voel mij gewoon goed. Ik heb veel vragen. Ga ik door met studeren voor mijn aankomende tentamens of verspil ik dan mijn tijd? Wat doe ik volgende week en waar ben ik? Word ik opgenomen? Hoelang gaat dit allemaal weer duren? Veel vragen waar ik nu nog geen antwoord op heb.
Ik wil graag door blijven studeren, in Utrecht blijven, nog normaal zijn in hoeverre dat kan.. Daar ga ik mijn uiterste best voor doen. Voor nu ben ik nog vooral heel woedend. Die vechtlust die ik altijd heb zit er wel in, dat voel ik, alleen moet die nog heel even tot uiting komen. Ik denk dat dat gaat komen zodra ik weet wat het plan gaat zijn. Schouders er onder en gaan.
Drie keer is scheepsrecht.
đđđđđ
Jeetje Maud. Datnisbheftig juist nu het zo goed ging .Heel veel sterkte en inderdaad schouders eronder.
BeantwoordenVerwijderen