de transplantatie. En nu,
Ik ben weer thuis. Na een kleine maand weer in het lumc te zijn geweest. De laatste chemo gehad. De transplantatie gedaan. En nu verder, herstellen.
Op 30 maart moest ik weer. Voor hopelijk dus de laatste opname. Het begon allemaal eigenlijk zoals ik het allemaal wel ken. Beginnen met de chemo. Het viel heel erg mee hoe erg mijn dip hiervan was.
Na 5 dagen chemo had ik een paar dagen rust voordat de transplantatie kon beginnen.
Op 7 april was het de dag voor de transplantatie. Ook dit was allemaal best wel oké. En heel anders dan mensen denk ik verwachten. Het gebeurde allemaal gewoon op mijn kamer in het ziekenhuis.
Ik wist al dat het gewoon een beetje ging lijken op een bloedtransfusie alleen dan geen bloed maar stamcellen. Het waren 5 zakjes die er in anderhalf uur ingebracht werden via het infuus.
Het verliep allemaal heel rustig zonder enige reactie van mijn lichaam op de cellen. Wat wel prettig is. Je kan namelijk heel heftig hierop reageren zoals een allergische reactie omdat het toch cellen zijn die je lichaam niet kent. Maar alles verliep rustig.
Het was natuurlijk een heel belangrijk moment. En dan is het natuurlijk best wel gek als het eigenlijk een heel klein en easy ding was om te doen.
Ook op deze chemo was de reactie heel mild, een klein beetje eetproblemen en wat meer moe dan normaal. Maar ook deze was te doen.
Maar ineens kreeg ik mega veel pijn aan mijn keel. Zo erg dat ik niet eens het kleinste slokje water kon slikken. Hier kreeg ik toen een morfine pomp voor waar ik zelf bij kon drukken als ik pijn had en meer pijnstilling nodig had. Deze dagen waren niet heel productief. Ik was heel moe en suf van de morfine en ik kon mijn ogen nauwelijks open houden.
Twee weken na transplantatie verwachtte ze de eerste cellen te kunnen zien opkomen. Waarvan we dan uitgaan dat het de donor cellen zijn die z'n weg hebben gevonden naar mijn beenmerg en daar nieuwe bloedcellen aanmaken. En ja hoor, precies op 14 dagen waren er cellen te zien. En ook nog eens genoeg om naar huis te kunnen. Maar omdat ik nog die keelpijn had en nog aan die morfine zat moest ik nog even wachten totdat dat wat minder was en de pijnstilling genoeg was met pillen. Ook dit ging weer heel snel voorbij. Nog geen dag later had ik niet meer de morfine nodig en mocht ik de dag daarna naar huis.
Dit klinkt allemaal nu ik dit ook zo opschrijf veel te mooi om waar te zijn, dat alles heel rustig gaat en ik eigenlijk nergens last van heb. Eigenlijk is dat ook een beetje zo.
Eenmaal thuis merk ik dat mijn energie echt heel erg laag is en dat alles vermoeiend is. Ook merk ik ineens dat mijn smaak weg/metalig is. Niks is echt lekker terwijl ik wel veel honger heb. Dat is een bijwerking van de chemo. Maar gelukkig heb ik dit nog nooit gehad. Maar nu dus wel...
De vraag, slaat het aan. Ik heb deze zo vaak gekregen en het is ingewikkeld.
Je hebt een paar momenten die belangrijk zijn.
De 2 weken na de transplantatie dat je bloedcellen kan zien groeien. Het ziekenhuis gaat er dan een beetje vanuit dat het de cellen van de donor zijn die dan de weg naar mijn beenmerg hebben gevonden en daar gesetteld zijn en bloedcellen aan maken.
Dan als mijn waardes hoog genoeg zijn kan ik naar huis en daar begint het wachten een beetje. Wachten en kijken wat er gebeurd. Hopelijk word ik niet ziek (zoals een infectie of virus) en krijg ik ook (nog) geen graft vs host ziekte. (vorige blog leg ik dit ook uit)
Elke week 2 keer kom ik op de poli om te kijken hoe de bloedwaarden zijn.
Na 3 maanden krijg ik dan de t-cel transfusie. Deze gaat er dan voor zorgen dat deze afweercellen gaan reageren met mijn goede maar voornamelijk mijn slechte cellen.
Dan kan het zijn dat je te veel graft vs host krijgt waarna je dus kan zeggen dat het eigenlijk te veel aanslaat en het mijn lichaam eigenlijk aan het opruimen is. Dat wil je niet hebben natuurlijk dus je moet dus een goede hoeveelheid graft vs host hebben. Pas na langer dan een jaar als het allemaal nog goed gaat en ze kunnen zien hoe mijn beenmerg eruit ziet, kunnen ze zeggen of het heeft gedaan wat het moest doen en dus heeft aangeslagen.
Het was en is heel gek deze tijd in het ziekenhuis/ziek zijn en corona dat heerst.
Ten eerste is het in het ziekenhuis eigenlijk een beetje grimmig. Het is stil en donker in de grote hal. Maar op de afdeling merk je er dan eigenlijk weinig van. 1.5 meter houden is hier ook bijna niet te doen.
Ten tweede kon er niemand anders dan papa en mama op bezoek komen in het ziekenhuis en dat maakte de tijd daar wel wat langer en saaier...
Maar ik ben wel heel erg blij met de lieve support en steun in de vorm van kaarten! Dat is zo super fijn om te krijgen en maakt de kamer ook zeker wat gezelliger en wat minder ziekenhuis achtig..
Nu thuis is het ook wel een beetje saai.. Ik moet extreem uitkijken. Dus het is alleen mijn huis wat ik tegenwoordig zie en de tuin als het lekker weer is. Vriendinnen kunnen echt alleen komen als ik zeker weet dat we op 1.5 meter kunnen zitten en je niet ziek bent. (bij corona kunnen we het soms niet weten wanneer we iemand besmetten, maar dan heb ik het meer over een hoestje, verkouden etc)
Als corona er niet was geweest was het nog steeds heel erg uitkijken voor mij. Niemand mag ziek zijn die ik zie en knuffel. Ik mag niet in drukke plekken zijn zoals het OV of een bios of een restaurant. Omdat ik geen afweer heb en alles kan oppikken. Ook heeft de chemo al mijn inentingen die je hebt gehad als kind teniet gedaan. Ik kan dus weer van alles krijgen zoals waterpokken rode hond mazelen etc.
Maar ondanks al deze dingen die natuurlijk tijd kosten, spannend zijn en veel ook vervelend is, ben ik voor nu heel blij om thuis te zijn!!
liefs maud
Reacties
Een reactie posten