Met vallen en opstaan..

Het is nu ruim twee maanden geleden dat ik weer te horen kreeg dat er kankercellen gevonden waren in mijn beenmerg. Een week na deze blog hebben de doktoren hun nieuwe masterplan bedacht en vertellen ze die aan mij. Ze vertellen dat de middelen schaarser worden en ze het liefst niet weer de heftige chemo willen geven die ik in 2019 heb gehad. 'Deze kankercellen hebben die heftige chemo overleefd, de kans dat deze chemo dan het gewenste resultaat zal laten zien is minder groot'. Ik stem daar mee in, ergens ook wel opgelucht dat ik dan niet een maand opgenomen zal worden en ook die verschrikkelijke bijwerkingen van die heftige chemo niet zal hebben. Er waren twee middelen die nu voor de hand lagen. Een eerste is een immunotherapie en de andere is een andere soort chemotherapie. Ze maken een beslissing om de immunotherapie te doen. Ik werd klaar gestoomd voor een nieuwe strijd en alles werd zorgvuldig aan mij uitgelegd hoe deze kuur eruit zou zien en wat ik kon verwachten. Twee dagen voordat ik hiermee zou beginnen werd ik gebeld door de arts. Mijn leverwaarden waren ineens verslechterd waardoor ik de immuno niet meer kon krijgen. Het wordt dan toch de tweede keus, de chemotherapie, die we gaan geven.

Onze wereld werd weer even flink door elkaar geschut. Je bereid je ergens op voor en ik wilde zo snel mogelijk starten maar dan krijg je ineens toch te horen dat we ook dat plan niet kunnen doen. Snel schakelen is hier key en gelukkig kunnen we dat met z'n allen zo langzamerhand wel. 

De eerste kuur van de chemo ging heel erg goed. Deze kuur was 5 dagen een uurtje aan het infuus en thuis chemopillen slikken. Ik merkte bijna niets van de infusen die ik dagelijks kreeg. Dit was echt peanuts vergeleken met wat ik ken van een chemo. Ik floot zo door de eerste week heen en na 4 weken kregen we de uitslag van de beenmergpunctie. Deze was goed! De kankercellen waren van ongeveer 30% naar 10% gegaan. Kuur twee zou het moeten doen. Die laatste 10% weg en dan konden we weer T cellen van de donor toedienen. Ook deze tweede kuur verliep heel erg goed en ik kon alles doen wat ik zou willen. Energie genoeg in ieder geval. Donderdag 16 december was mijn beenmergpunctie. We waren al op de zaken vooruit aan het lopen en hadden de T-cel toediening al gepland. In de avond op donderdag word ik gebeld door de arts. Ik hoorde het al aan zijn stem wanneer hij mijn naam zegt, 'Maud... het valt tegen.. ' De kankercellen waren niet verminderd, sterker nog, ze waren zelfs meer geworden. Er waren 12 tot 15 % kankercellen gevonden. Dit deed dus niets meer. Wat nu????

Inmiddels is het een beetje een routine geworden wat ik na zo'n belletje doe. Eerst mijn ouders bellen, Daan en Em volgen hierna. Vaak bellen/appen zij andere belangrijke mensen om mij zo wat last te ontnemen. De WB verzamelt zich allemaal om mij heen en we beslissen bijna altijd om gelijk naar de appie te gaan en flink wat rode wijn in te slaan. De tafels gaan naar het midden van de kamer en we verzamelen daar weer met borrel en wijn om eens flink te lachen met elkaar. Even nergens aan denken en even niets vanavond.. Dat vind ik zo fijn en zij weten inmiddels ook precies hoe ze het beste kunnen handelen in zo'n situatie. Gelukkig zijn daar dus dan altijd precies de fijne mensen die mij kunnen opvangen als ik even niets meer kan. Na veel gelach maar ook een traan pakken we het weer op.

Mijn arts heeft gelijk overleg gehad en toch besloten nu wel de immuno te geven. Inmiddels is mijn lever verbeterd dus dat kan dan ook. Ik begin zo snel mogelijk aan de eerste kuur. Ik moet 3 dagen naar het ziekenhuis komen voor een aantal uur infuus met hiertussen een aantal dagen rust. Ik slaap thuis, ik eet thuis en kan op geleide van hoe ik mij voel gewoon verder met het normale leven. Studie, leuke dingen doen en lekker thuis op de bank in Utrecht. Na deze kuur gaan we weer kijken hoe het in het beenmerg er uit ziet. Daarna bepalen we of ik al T-cellen van de donor kan krijgen. Deze jongens moeten het uiteindelijk allemaal doen.. 

We pakken de draad weer op.