Maud Veenman

Het is nu ruim twee maanden geleden dat ik weer te horen kreeg dat er kankercellen gevonden waren in mijn beenmerg. Een week na deze blog hebben de doktoren hun nieuwe masterplan bedacht en vertellen ze die aan mij. Ze vertellen dat de middelen schaarser worden en ze het liefst niet weer de heftige chemo willen geven die ik in 2019 heb gehad. 'Deze kankercellen hebben die heftige chemo overleefd, de kans dat deze chemo dan het gewenste resultaat zal laten zien is minder groot'. Ik stem daar mee in, ergens ook wel opgelucht dat ik dan niet een maand opgenomen zal worden en ook die verschrikkelijke bijwerkingen van die heftige chemo niet zal hebben. Er waren twee middelen die nu voor de hand lagen. Een eerste is een immunotherapie en de andere is een andere soort chemotherapie. Ze maken een beslissing om de immunotherapie te doen. Ik werd klaar gestoomd voor een nieuwe strijd en alles werd zorgvuldig aan mij uitgelegd hoe deze kuur eruit zou zien en wat ik kon verwachten. Twee da...

Ja.. Dit is echt. Ik moet mijn blog weer heropenen..  Ik kan het zelf nog steeds niet geloven en dat wil ik ook niet.  19 augustus moest ik naar het ziekenhuis voor een normale check. Ik had al vijf keer een 100% score gehad en het ging beter dan ooit. Ik was 100% donor en er waren geen aantoonbare kankercellen in mijn beenmerg. Bij deze afspraak vertelde de arts dat ik niet perse meer de beenmergpuncties moest ondergaan omdat ze hun protocol hadden aangepast. Dit nieuwe protocol luidde dan ook dat wanneer je drie keer 100% hebt laten zien dat de puncties niet meer noodzakelijk waren. Ik zei tegen de arts dat ik toch maar liever wel de punctie deed omdat ik er zeker van wilde zijn dat alles goed was. Beter zeker weten dan dat we ervan uit zouden gaan. Mijn lichaam heeft mij immers al een tweede keer verraden dus dat liet ik niet nog een keer toe. Een week later op 25 augustus werd ik gebeld door de arts met een uitslag van de beenmergpunctie. Er waren ineens 1-3% eigen cellen ...

Hellooo again!  Het werd weer eens tijd voor een blog om het een en ander even te parkeren. Zoals deze blog en mijn leventje vorige 2 jaar. Inmiddels leef ik weer volledig mijn eigen oude leventje. Ik woon alweer meer dan een half jaar in Utrecht, ik ben gevaccineerd dus ik ben ook niet meer bang voor die stomme corona en inmiddels is uitgaan ook weer een van de normalere zaken van de week. Kortom, het gaat weer zoals vanouds erg goed. Ik ben volop aan het genieten van de komende zomer vakantie! Het LUMC zit weer op een laag pitje en dat bevalt mij heel erg goed. Ik ben inmiddels alweer meer dan een jaar geleden getransplanteerd en het voelt ook wel echt als een eeuwigheid geleden. Ik voel het ook aan mijn lichaam dat het gewoon goed gaat, ik ben fit (buiten de gewone studenten moeheid van het uitgaan om) en ik geniet van alle dingen. Op 1 stomme opdracht na waar ik nu een herkansing voor ga doen heb ik alles van mijn studie gehaald dus ik ben vol door naar het tweede jaar. Ook dat...

Gelukkig nieuw jaar!  Hopelijk wordt dit een heel goed, nieuw jaar. Een jaar waarin ik weer lekker in Utrecht woon, minder ritjes naar leiden moet maken en ik mijn studie helemaal goed kan volgen en het normale leven weer in volle gang is!  Ik heb al een tijdje niks meer gepost! Wat eigenlijk een goed teken is.  Vorige post zou ik bijna mijn T cellen krijgen. De afweercellen die ervoor moeten zorgen dat eventuele overgebleven kankercellen dood worden gemaakt. Van dit infuus zou ik binnen 4-6 weken een reactie kunnen verwachten. Deze reactie is er eigenlijk niet geweest. In principe is het niet super erg dat de reactie niet gekomen is... De goede uitslagen zijn namelijk ook zo gebleven. 100% donor en geen aantoonbare kankercellen! De MRI van een maandje geleden was helemaal schoon en niks op te zien en ook zijn mijn normale bloeduitslagen, zoals mijn HB, trombo's en leukocyten, ook zo goed als normaal nu. Dus ik voel mij echt heel erg goed. Ik heb veel energie en kan gewoo...

7 oktober is het allemaal alweer een half jaar geleden dat de transplantatie heeft plaats gevonden en alweer bijna een jaar geleden dat ik hoorde dat ik weer deze rotziekte kreeg. WOW!!! De tijd gaat snel zeg.. en aan de andere kant ook weer helemaal niet.  3maanden geleden schreef ik mijn laatste blog.  Ik had natuurlijk gehoord dat ik 100% donor was in mijn bloed en in mijn beenmerg én dat mijn beenmerg ook geen aantoonbare kankercellen (met een marge van 1%) meer had. Wat de aller beste uitslag is die je kan krijgen. Er is sindsdien niet heel veel meer veranderd behalve dat we nu bijna bij (hopelijk) de laatste stap zijn aangekomen van dit ziekte proces.  T-Day !!  8 Oktober is het DE dag dat de T cellen , dus de afweer cellen, ingebracht gaan worden!!  Ze wilden deze eigenlijk al eerder geven maar omdat ik dus zulke goede uitslagen had, durfde ze te wachten. Als je te lang wacht zijn ze namelijk bang dat de kankercellen die er eventueel nog zitten weer kunne...

Vandaag 3 maanden geleden ben ik getransplanteerd. Deze 3 maanden waren eigenlijk maanden van wachten en kijken wat er gebeurt en hoe mijn lichaam reageert. In de eerste paar weken thuis moest ik elke week 2 keer naar het ziekenhuis omdat mijn bloed aanmaak niet echt op gang kwam. Dus had ik elke week wel een bloed- of bloedplaatjes transfusie nodig. Op een gegeven moment kwam het gelukkig voorzichtig op gang en kon ik 1 keer per week voor controle komen. Verder kwam mijn energie langzaam wat meer terug en ging het eigenlijk allemaal best wel goed! Beter dan dat ik het had verwacht en waarvoor ze mij allemaal gewaarschuwd hadden. Het enige waar ik zo erg voor moet uitkijken is niet ziek worden... Met de aanwezigheid van corona waarin iedereen voorzichtig moet doen wordt het voor mij en de familie wel wat ingewikkeld allemaal. Als ik kijk om mij heen is iedereen weer enigszins een beetje begonnen waar ze gebleven waren met het leven en gaan de gezellige borrels en feestjes weer een ...